Témoignage de Monique

Reçu le 26 janvier 2007

Je souffre de cette maladie depuis 1990 et pendant 2 ans j'ai vécu un véritable parcours du combattant. J'ai subi beaucoup d'humiliations ...j'étais dépressive , c'était psychosomatique etc...
Au bout de 2 longues années d'errances le service anti douleurs d'un grand hôpital parisien m'annonce une grande nouvelle ...on a mis un nom sur votre maladie..Evidemment je jubile ..hélas pas longtemps, on me dit j'ai une bonne et une mauvaise nouvelle.
La bonne votre maladie porte un nom " la fibromyalgie "
La mauvaise c'est qu'on ne sait pas la soigner.
J'habite comme vous l'aurez compris en région parisienne et j'ai malgré tout continué a travailler jusqu'en 1999 ou là je n'avais même plus la force de me lever.
Depuis je suis en invalidité, car à cette maladie s'ajoute des séquelles de polio contractées lorsque j'avais 3 ans.
Je souffre de douleurs physiques pour lesquelles je ne connais pas de mots à chaque seconde de ma vie auxquelles viennent s'ajouter des douleurs morales  " l'incompréhension de ma famille et de mon entourage ".
J'arrive a survivre grâce au soutien de quelques personnes de mon entourage ( amis et collègues de bureau lesquelles prennent régulièrement de mes nouvelles ) .
Tout comme will je me suis procuré un ordinateur..Moi je suis débutante...Enfin depuis que j'ai internet je vais plutôt mieux cela permet de communiquer et c'est très important..
Moi je suis plutôt défaitiste...je trouve qu'en France on ne fait pas vraiment de recherches sur cette maladie, même si on reconnaît quelle existe..
je serai très heureuses de rentrer en contact avec des personnes souffrant de fibro pour savoir comment elles gèrent ces douleurs.
D'avance je vous en remercie très cordialement.
 

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Témoignage de Monique

Reçu le 19 août  2007

 

Je suis fibromyalgique depuis longtemps, sans le savoir !

 

Les médecins ne trouvent pas d'où venaient mes douleurs, en premier lieu j'avais cru comme eux, que c'était osseux puis non, vu que c'est l'inflammation totale des muscles,des ligaments, et des nerfs 

Le résultat est tombé quand il m’ont fait une ponction lombaire et multiples recherches.

Faut dire aussi que j'étais tétanique pendant plus de 30 ans( plusieurs crises par jour!) ( cela a débuté dans ma 12ème année et a commencé à disparaître quand j’ai rencontré mon mari en 1994 Je supporte également une cruralgie chronique ce qui implique automatiquement des lombalgies aigues. ( Infiltrations régulières dos et hanches). Une algodystrophie aux deux poignets avec la maladie de raynaud aux mains. Le syndrome de l'oreille, interne me joue également des tours, et des tendinites à répétition.

Comme beaucoup, j’ai de l’arthrose.

 

Je suis un traitement médical depuis XXX années, et depuis que je suis allée en consultation au centre anti-douleur je bat les records de prise en tout genre. Ils m’ont expliqué le pourquoi de ma fibromyalgie.

En cas général se sont les personnes à tendance très nerveuses, anxieuses, stressées, toujours tendues , et sur le « 220waltt » ce qui est mon cas et ça depuis ma plus tendre enfance.

Les informations du mal qui en priorité sont gérées par le cerveau, ( le plus puissant ordinateur de tout les temps ) est très difficile à comprendre et à soigner. Il met en réserve touts les problèmes acquis et puis un beau jour sans raison apparente les composants lâchent, et fait chemin arrière

Ce ne sont pas les douleurs qui vont au cerveau, mais le cerveau qui mène aux douleurs

 

Comme disent les médecins et spécialistes actuellement ils sont démunis. n’arrivant pas a trouver un bon traitement et combattre les douleurs qui par poussées sont affreuses.

Ils ordonnent des anti-inflammatoires, des anti-dépresseurs, des anti-anxiolytiques, corticoïdes ou morphine

 

Le mal être par les nausées, maux de tête, crampes, fatigue constante, l’épuisement et essoufflement au moindre effort, le sommeil coupé et non réparateur, l’irritabilité, les sueurs chaudes et froides qui surviennent à tout moment du jour et de la nuit, les sensations de brûlures sur tout le corps dues à l’inflammation.

 

Les loisirs sont restreints par la douleur qui surgit, l’entretien de la maison également, heureusement les aides ménagères sont là. 

Faire des voyages, surtout en voiture, pour moi est devenu une appréhension, mais si l’on veux essayer de vivre normalement faut prendre sur soi-même, mais je ne trouve pas toujours la force.

 

Je n'ai pas trop de rémission avec la fibro ou elles sont de très courtes durées. Les poussées sont de plus en plus fortes.

 

Pour une visite chez Arlette   ICI

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